詹鸣凤,资中县陈家镇枇杷湾村一社村民,患有结节性硬化症,CT显示其肾脏错构瘤、肾囊肿破裂出血。詹鸣凤之女邓玉琴,仅3岁4月,同患结节性硬化症,这是一种仅万分之三发病率的罕见病,会导致全身皮肤溃烂,及脑、心、肝、肾等器官损害和衰竭!据成都神康癫痫医院詹伟华教授介绍,此病患者通常死于器官衰竭,或是持续性癫痫发作。如今,三岁幼女之病已拖延三年,再任其恶化下去,恐难再活过三年。
詹鸣凤的女儿小玉琴,出生于2012年11月15号的。41天的时候,突然出现翻歪嘴、翻白眼、咬牙关现象。当地风俗很迷信,先是撒米避邪,请神婆擦药酒,连续折腾数日无果,才将她送资中医院急诊。主诊医生先是诊断为缺钙,后怀疑其心脏有杂音,于是拍彩照检查。因为片子较模糊,院方建议詹鸣凤赴成都医院就诊。
成都两家大医院的诊断结果如出一辙:疑似心脏横纹肌瘤。专家告知,倘若做手术,需做数次,成功失败几率各有,一旦失败,孩子命将不保。詹鸣凤伤心欲绝,惶恐得不知如何是好,只好现将女儿带回家。
一贫如洗的家庭难以承担高额的治疗费
丈夫难以接受这个事实,先是屡次离家出走,后来狠心地抛弃了詹鸣凤母女。离婚以后,詹鸣凤带着女儿回娘家,与其年迈的老父相依为命。村里人都觉得詹鸣凤太傻,替她惋惜。但她心知肚明,如果不跟在她身边,不是病死就是被嫌弃死。詹父靠种庄稼为生,偶尔打点低工挣钱,除低保外再无别的收入,前夫该承担的抚养费,基本指望不上。詹鸣凤因为肾囊肿和肾错构瘤,已被大医院告知活不了几年,无法外出打工补贴家用。一家三口的生活,只能靠父女二人的低保勉强支撑。
2014年,小玉琴一岁半,歪嘴、翻白眼、抽动症状频繁,且愈加严重。经附二院确诊,孩子除患心横纹肌瘤外,还患有遗传性结节性硬化症,和强制阵挛性癫痫。主诊医生告知,孩子癫痫病根正是结节性硬化症。2016开春以来,孩子的病情愈加恶化起来,连续两次高烧和流鼻血,癫痫一天至少发作五六次。
医院诊断结果
4月8日,担惊受怕的詹鸣凤带着女儿前往成都癫痫医院就诊。经医院检查确诊,詹鸣凤和女儿邓玉琴目前的病情,距离“病入膏肓”仅有一步之遥。据主诊专家介绍,倘若再放任不治,任由病情恶化,詹鸣凤较多能活7年,孩子难活过3年。詹鸣凤无可奈何地表示,她今年才23岁,何尝不想好好治疗。但是,治疗结节性硬化症的有效药“飞尼妥”实在太贵。母女俩共同治疗,仅此药每月就得8000多元,一年就得96000多,还不算治疗女儿癫痫的药费,三年就得化288000多。除去神康医院为减免的部分,总的治疗费用还剩150000得缺口。詹鸣凤与老父商量,期望能向老家亲戚再借几万。遗憾的是,亲戚们也囊中羞涩,所筹欠款只是杯水车薪。
四川电视台记者采访神康医院詹院长
“我活不了多久,没得关系!但是,我的女儿才三岁啊,因为结节性硬化症恶化,压迫了她的脑神经,损伤了她的智力,她到现在都还不会说话,连“妈妈”都喊不来,路也不会走。我真的舍不得让她就这样离开我。求求各位好心人救救我的女儿吧!爱心不管多少,都是您的慈悲,能筹到多一分钱,我的女儿就多一线生的希望!!同时也恳请大家多转发,你每快速转发,我的女儿就多一份生的机会!”詹鸣凤声泪俱下地表示,无论如何也要让女儿好好活下去,不然到了九泉之下她也不会瞑目。
母女二人的未来在哪里
倡议:可怜天下父母心!每一个孩子,都是父母心头难以割舍的宝!如果您不忍心看这位23岁的母亲,如花般的生命过早凋低;如果您不忍看这个三岁的孩子,不久将别离人世,请伸出自己援助之手,尽一分关爱之心,添加詹鸣凤的微信号:13989115931(手机号\支付宝号)。无论爱心多少,都是您的慈悲,聚沙成塔,能筹到多一分钱,这对病重的母女就多一线生的希望! 如果筹集的款项能有剩余,詹鸣凤将转捐给更加需要的人。资金的募集及女儿的治疗情况,詹鸣凤会通过微信及时向大家通报,以此感谢各位爱心人士的无私帮助。公益众筹地址:http://www.qschou.com/project/dc402701-d5f9-4bcc-9e89-829acbd9897a?uuid=053f0b04-7c05-429e-8c1b-3bc4f7be528b&platform=wechat&shareto=5
成都神康癫痫医院经上级卫生行政部门批准成立,是一所集医疗、科研、预防、保健、康复为一体的以癫痫患者人群为主要服务对象的癫痫医院...【详细】